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COROIDEREMIA: CONOCIMIENTO Y TERAPIA

Los dias 16 y 17 de setiembre celebraremos en Vitoria-Gazteiz, un simposio sobre la coroideremia, enfermedad, hereditaria y de baja incidencia (1 caso por cada 50.000 habitantes), ligada al cromosoma X, que causa una pérdida progresiva de la visión debido a la degeneración de la coroides y de la retina.

Durante dicho simposio tendremos servicio de traducción simultanea Ingles-Español-Ingles.Y podrá ser visto en directo desde el siguiente enlace:

http://ehutb.ehu.es/es/directo/2.html

PROGRAMA

16 de septiembre de 2014

8:30- Recogida de documentación

9:00- Acto de apertura de las jornadas

9:10- Ponencia inaugural: Presentación de la Asociación de Afectados por la Coroideremia (AAC). Sr. Francisco Javier Olea, Presidente de la AAC.

CLÍNICA, FISIOPATOLOGÍA Y CARACTERIZACIÓN GENÉTICO-MOLECULAR

9:30- Ponencia 1: Clinical features and disease progression in patients with choroideremia. Dr. Christian Hamel, Institute for Neuroscience of Montpellier (Inserm).

10:00- Ponencia 2: Caracterización y diagnóstico genético en 33 familias españolas con Coroideremia. Dra. Carmen Ayuso, IIS-Fundación Jimenez Diaz.

10:30- Ponencia 3: Gene-and cell-based approaches for Choroideremia Dra. Sara Maia, New University of Lisbon.

TERAPIA NEUROPROTECTORA

11:00- Ponencia 4: Desarrollo y evaluación del colirio personalizado PRGF-Enodret en alteraciones oculares. Dr. Gorka Orive, UPV/EHU-BTI.

11:20- Pausa café

12:00- Ponencia 5: Sistemas de liberación de proteínas para el tratamiento de la degeneración retiniana característica en la coroideremia. Dra. Rocio Herrero-Vanrell, Universidad Complutense.

12:20- Ponencia 6: Distrofias de la retina: Entenderlas para curarlas. Dr. Enrique de la Rosa (CSIC).

12:40- Mesa redonda 1: Neuroprotección de la retina: Posibilidades reales para que los pacientes con coroideremia no desarrollen ceguera.

13:10- Descanso lunch

TERAPIA GÉNICA

15:00- Ponencia 7: Testing efficiency of gene therapy in choroideremia disease. Dra. Viki Kalatzis, Institute for Neuroscience of Montpellier (Inserm).

15:30- Ponencia 8: Terapia génica no-viral: posible estrategia terapéutica para la coroideremia. Dr.Gustavo Puras, UPV/EHU.

15:50- Ponencia 9: Development of RNAi compounds for the treatment of ocular conditions..Ana Isabel Jimenez,Sylentis – Grupo ZELTIA.

16:10- Ponencia 10: Efecto neuroprotector de los agonistas cannabinoides: Valoración de su uso en la coroideremia. Dra. Elena Vecino, UPV/EHU.

16:30- Mesa redonda 3: Nuevas estrategias terapéuticas diferentes a la terapia génica. Posibilidades, ventajas y desventajas. En busca de la diana terapéutica.

ENFERMEDADES RARAS

16:50- Mesa redonda 2: Participación de expertos en otras enfermedades raras (Fibrosis Quística, Enfermedad de Fabry, San Filipo e Hipercolesterolemia) para unificar enfoques desde el punto de vista de la investigación e impulsar la colaboración entre las diferentes asociaciones. Dr. Daniel Bachiller (Fundación Caubet-Cimera Islas Baleares), Dra. Nora Ventosa (ICMAB-CSIC), Dra. Gloria González-Aseguinolaza (Universidad de Navarra, CIMA). Organizado por Praxis Pharmaceuticals.

17:50- Cierre de la primera jornada

17 de septiembre de 2014

9.00- Lectura Plenaria: The Natural History and Genotypes of Choroideremia. Dr. Ian MacDonald, University of Alberta, Canada.

MODELOS IN VITRO E IN VIVO

9:30- Ponencia 11: Modelos animales de enfermedades neurodegenerativas de la retina: Estudios inmunocitoquímicos, electrorretinográficos y cultivos celulares. Dr. Nicolas Cuenca, Universidad de Alicante.

9:50- Ponencia 12: Diseño de modelos neuronales que puedan ser utilizados para el desarrollo de retinas artificiales. Dr. Eduardo Fernández, Universidad Miguel Hernández de Elche.

10:10- Mesa redonda 4: Dificultades y soluciones para la obtención de modelos experimentales para la evaluación de estrategias terapéuticas.

10:40- Pausa café

TERAPIA CELULAR

11:30- Ponencia 13: Terapia celular en enfermedades neurodegenerativas. Dr. Andrés Fernández, Director de Ferrer Advanced Biotherapeutics.

 

ENSAYOS CLÍNICOS Y COOPERACIÓN: CLUSTER DE OFTALMOLOGÍA Y ENFERMEDADES RARAS

11:50- Ponencia 14: Ensayos clínicos en marcha. Dr. Jose Mª Millán, Hospital Universitario La Fe, CIBERER.

12:10- Ponencia 15: Avances en el diagnóstico y tratamiento de la DMAE atrófica. Dr. Jordi Mones, Director del Institut de la Màcula i de la Retina.

12:30- Ponencia 16: Caracterización molecular de la Retinitis Pigmentosa en Gipuzcoa. Ander Anasagasti, investigador de Biodonostia.

12:50- Ponencia 17: Presentación del Cluster de oftalmología

PACIENTES Y FAMILIARES

13:20- Ponencia 18: Conclusiones de las sesiones para los pacientes y familiares. Preguntas de los pacientes a los investigadores. Sras. Lourdes Solozabal y Aitziber Mendizabal, Profesoras del Instituto BHI de Ondarroa y miembros de la AAC.

13:50- Acto de clausura

14:00- Lunch de clausura

 

 

 

COROIDEREMIA: CONOCIMIENTO Y TERAPIA, 2014/09/16-17

COROIDEREMIA: CONOCIMIENTO Y TERAPIA, 2014/09/16-17

 

 

 

GRAN CONCIERTO SOLIDARIO EN BILBOROCK EL 14 DE DICIEMBRE del 2013.

CONCIERTO BILBOROCK

SI QUIERES PASÁRTELO BIEN, NO DUDES EN VENIR! 

ADEMAS CONTRIBUIRÁS CON TU ENTRADA EN LA INVESTIGACIÓN DE COROIDEREMIA.

TE ESPERAMOS!!!

Será SESIÓN ÚNICA de 18:30 hasta las 22:30.

¡ANIMAROS! ¡ NOS LO VAMOS A PASAR GENIAL!

¡Muchas gracias de corazón a todos!

 

TOCAN LOS SIGUIENTES GRUPOS:

EM doble musa
Dog Devil
Ke4
Adhoc
Lady in red
IAM
Battery Chargers
Kryzer
Boys of Birle
Hash y los Martínez

MUNGIA Y EL BASKET, en favor de los afectados por la COROIDEREMIA

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA            Próximamente, el pueblo de Mungia y distintos Clubs del municipio, así como Entidades del Baloncesto de Bizkaia, realizarán una jornada de apoyo al matrimonio Mungiarra compuesto por Amaia Elguezabal y Francisco Javier Olea, en su lucha por encontrar una solución para la enfermedad que padecen tres de sus cuatro hijos, consistente en un extraño padecimiento o enfermedad de baja incidencia llamada COROIDEREMIA, la cual, en caso de no encontrarse una solución a través de la costosa investigación genética en marcha, conllevaría la ceguera para sus tres hijos.

 

Con este propósito, la FUNDACIÓN BIZKAIABASKET, organismo de la FEDERACIÓN VIZCAINA DE BALONCESTO, junto con el AYUNTAMIENTO DE MUNGIA y los clubs de basket del municipio MUNGIALDE, MUNGIA S.T. y SASKEL, así como la colaboración de MALEN SKATE KLUBA, convocan este encuentro deportivo-solidario, cuya recaudación irá destinada en favor de los afectados por la Coroideremia, e invitan a participar a todo el pueblo de Mungia y a cuantos aficionados al baloncesto lo deseen.

 

Con esta finalidad, el día 6 de Diciembre, en el Polideportivo J.A. Aguirre de Mungia, a partir de las 11,00 horas, se celebrarán varias actividades, entre las que destacará el TORNEO DOS GENERACIONES, consistente en un circuito de tiro a canasta por parejas, de padre o madre con el hijo/a, en el que compiten entre sí y contra otras parejas. No hace falta ser expertos ni haber jugado a basket, solo será necesario ponerle ganas y mostrar el mejor carácter solidario para ayudar a conseguir los fines propuestos. Además habrá una exhibición de skate y otras actividades deportivas para todas las edades como tirolina, tiro con arco, camas elásticas…

 

Todos podemos aportar algo, unos como Participantes, otros (Comercios y Empresas) como Patrocinadores y el resto apoyando a este matrimonio como simples espectadores y Colaboradores, en un ambiente festivo y solidario.

¡¡ Apoya y participa activamente en esta convocatoria!!

 

 

cartel magiaGALA BENÉFICA de MAGIA

 

De vez en cuando, nos hacen falta esos días mágicos para alegrarnos nuestro día a día. Este fue uno de esos días. Cinco grandes magos junto con el presentador, también mago y otros tantos en el exterior del recinto hicieron pasar un día inolvidable tanto a niños como a mayores. Dos sesiones de MAGIA en mayúsculas, a rebosar de gente.

Antes de la actuación, varios magos dejaron con la boca abierta con sus trucos a la gran serpiente de niños y mayores que esperaba para poder entrar a ver la actuación. “No puede ser! Otra vez! Otra vez!” se oía. Y una vez dentro, el mago Altrius que actuó también como presentador, nos dio paso a diferentes tipos de actuaciones mágicas con los magos Daniel Ross, Tor Magoa, Mago Oliver, David el Mago y el Mago Sun (mentalistas, clásicos, musicales…). Como postre especial, la actuación del mago Sun mantuvo tal suspense que nos dejó pegados a nuestros asientos durante un buen rato desembocando en un estruendo de aplausos. ¡Un día mágico!

Desde la Asociación de Afectados de Coroideremia, AAC, agradecemos inmensamente a la Asociación Vizcaína de Ilusionismo, AVI y a todos sus ayudantes, que donaron 2 de sus actuaciones para la investigación de la Coroideremia y también al Ayuntamiento de Mungia por cedernos su local e instalaciones y personal para el correcto funcionamiento del evento.

ESKERRIK ASKO BIHOTZEZ!!!

 

HIPICA ZELAI ALAI

Hípica Zelai Alai

Este 23 de junio fue en una jornada muy especial en la hípica Zelai Alai. Lo que en principio iba a ser un día para celebrar la víspera de San Juan, a convertió en una fiesta solidaria para ayudar en la investigación de la coroideremia. Toda la recaudación fue destinada a la asociación de afectados por la Coroideremia.

La fiesta comenzó a las 10 de la mañana con una ginkana, seguido de espectáculos de doma clásica, monta western y salto de obstáculos. Simultáneamente, se celebró un mercadillo solidario, una barra con bebidas y pintxos durante todo el día y una gran paellada.

Durante la tarde, siguió la fiesta con un carrusel de diversión ofrecido por el alumnado de Zelai Alai y un rodeo muy entretenido.

A la tarde noche, hubo hamburguesas y bocadillos para todos y dio comienzo un “pequeño”espectáculo con la hoguera de San Juan llevado a cabo por las sorgiñas de Anboto acompañadas por el sonido de las txalapartas.

MUCHISIMAS GRACIAS por las muestras de apoyo recibidas. Pasamos un día muy ameno y solidario.

 

Larramendi Ikastola LARRAMENDI IKASTOLA

El pasado 15 de junio se celebró como todos los años la fiesta de fin de curso de la Ikastola Larramendi de Mungia. Hubo de todo, desde bailes, hinchables para los peques, exposición de los trabajos manuales realizados durante el curso, etc. Y la tradicional comida gracias a las cocineras del centro, amenizada con música y las voces de los presentes.

Durante toda la mañana , se celebró un mercadillo solidario apoyando la investigación de la Coroideremia en el que un montón de niñ@s solidarizados con el tema, ofrecieron sus “obras de arte” para la venta solidaria. Indudablemente fueron unos trabajos excelentes puesto que la recaudación superó los 1000€. Son unos artistas!!!

ESKERRIK ASKO ZUON LAGUNTZAGAITIK!

 

ARIN baina ASTIRO

Gaur 2013/06/01, Mungiako Larramendi Ikastolako umeak, Olalde aretoan “Arin baina Astiro” antzerki lana egin dute eta antzokia bete-beterik egon da. Nahiz eta sarrera dohainik izan, jendeak emandako borondatea gure elkartearentzako izan da. 1115€ Benetan eskerrik asko bihotzez Larramendiko ikasle, irakasle eta zuzendaritzari. Eta nola ez Mungiako Udalari gure familiarenganako eta gure elkartearenganako bere jarreragatik.

Hoy 1/6/2013, los alumnos de la ikastola Larramendi de Mungia han interpretado la obra de teatro “Arin baina Astiro” (Rápido pero Despacio) en la Sala Olalde de Mungia. Aunque la entrada ha sido gratuita, con la voluntad aportada por los asistentes para nuestra familia y asociación se han recaudado 1115€. Muchas gracias de corazón a los alumnos, profesores y dirección de la Ikastola Larramendi. Y como no, a el Ayuntamiento de Mungia por su apoyo incondicional a nuestra familia y asociación.

ESKERRIK ASKO!!!

 

MUNGIA SE SOLIDARIZA CON LA INVESTIGACIÓN DE LA COROIDEREMIA

DEIA – L. GONDRA – Viernes, 19 de Abril de 2013
Mungiako UdalaMUNGIA. Mungia vuelve a volcarse en pos de una causa solidaria. Esta tarde Olalde Aretoa acogerá dos pases -a las 17.00 y a las 19.00 horas- del espectáculo Sentitu, pentsatu, ekin! de los payasos Pirritx, Porrotx eta Marimots. La recaudación que se obtenga se destinará a contribuir en la investigación de la coroideremia, una enfermedad que se caracteriza por la pérdida progresiva de visión y que afecta a varios miembros de una familia mungiarra. El Ayuntamiento de la localidad ha decidido solidarizarse con estos vecinos donando a la causa el dinero que se recoja. La convocatoria ha sido un éxito, ya que la venta de las entradas en la taquilla de Olalde Aretoa se abrió el pasado día 6, y ese mismo día se agotaron completamente.

Esta no es la primera vez que este Ayuntamiento se implica para apoyar a vecinos de la localidad con alguna problemática relativa a una enfermedad poco frecuente. De hecho, esta entidad local y la Asociación de Síndrome de Angelman aunaron fuerzas las pasadas navidades para colaborar en una campaña de recogida de tablets y móviles, que tuvo como objetivo 09c5ae29e3d4c66346f75d204245a8c3recaudar fondos que se destinaron a ayudar a las personas que padecen esta dolencia, así como a la investigación de esta enfermedad. Y es que, un niño de la localidad padece este raro síndrome. “Desde el Ayuntamiento de Mungia queremos agradecer a la ciudadanía su ayuda, ya que esta se vuelca cada vez que solicitamos apoyo por una causa solidaria”, destacan desde el Consistorio mungiarra.

 

CENA SOLIDARIA/ELKARTE AFARIA 2013

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SORTEO iPad…1120

El número ganador del sorteo que se celebró en la Sidrería Ibarra el 26 de abril fue el 1120. El afortunado es Jose y trabaja en la frutería “El cantón de la Avenida” de Durango. La sorpresa fue que cuando le entregamos el iPod como veis en la foto, Jose nos lo donó para posteriores acciones. ¡Gracias Jose!

Ibarra Sagardotegian apirilaren 26an ospatu zen afari solidarioan zozketatutako iPad’a 1120 zenbakiari egokitu zitzaion. Saritutakoa “El cantón de la Avenida” frutategiko Jose izan zen. Durangar honek oparia ematean, argazkian ikus dezakezuenez, eman zigun ezustekoa, iPad’a berriz guri oparitu baitzigun. Eskerrik asko Jose!

ESKERRIK ASKO!!!

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UNA BENDICION DE ACEITE SOBRE LOS MALES

Jon Mujika

Deia,  29 diciembre 2012

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Dos historias se cruzan en el camino y hermanan su peregrinaje hacia un futuro más halagüeño. Así puede resumirse lo vivido ayer en el Teatro Campos, donde el aceite de oliva que bendice los alimentos de la Casa Blanca por decisión de Michelle Obama hizo camino con una de las más duras -y hermosas por lo que tienen de rebeldía…- historias que ofrece la vida: la lucha contra la adversidad de una de esas enfermedades que asusta solo con nombrarla: Coroideremia, que lleva consigo, en fases avanzadas, la condena perpetua de la ceguera. Cantaba el poeta Caracoli que “nada hay más admirable y heroico, que sacar valor del seno mismo de las desgracia, y revivir con cada golpe que debiera darnos muerte”. ¡Cuánta verdad en esos versos!

Ya lo ven: no hay rendición que valga. Ni siquiera ante la evidencia de que una enfermedad de nombre complejo se cruzó, hace cuatro años, en la vida de Fran Olea y Amaia Elguezabal y, sobre todo de sus cuatro hijos, tres de los cuales se ven afectados por el mal, siendo la cuarta, la hija, portadora del gen defectuoso. Al parecer, el mal llega camuflado en uno de los dos cromosomas X de las mujeres portadoras y afecta, en su mayoría a los hombres. Pero a uno no le alcanza el argot de la ciencia para describir todo el proceso, todo ese maremágnum genético que deriva en una enfermedad sobre la que la comunidad científica presta poca atención. Apenas en Estados Unidos, Canadá y Francia se investiga sobre este mal que primero reduce el campo de visión periférico y poco a poco centra la mirada en el ojo de un túnel hasta que se apaga la luz del todo. Una lenta agonía. No obstante, en las páginas Web www.coroideremia.org y www.coroideremia.es , creadas por esta familia para darle soporte a la asociación de Afectados de Coroideremia que también ha nacido de esta lucha.

Conmueve y apasiona la historia, la brava rebeldía para sacar de la oscuridad a un mal que se mantiene oculto. Apenas afecta a uno de cada 150.000 estadounidenses y a uno de cada 300.000 europeos. Una terrible ecuación invita a pensar que los vascos afectados se reúnen en una única familia que ha buceado en busca de remedios por internet y ha viajado allá donde floreciese una oportunidad. Ahora buscan fondos para financiar más y más la investigación. La terapia, aún en pañales, les hace albergar esperanzas. A ellas se agarran con uñas y dientes. A esa batalla nos llaman, ciudadanos. Y todos debiéramos arrimar el hombro.

Así como se prueba el oro en el fuego, se distingue a la gente en la adversidad. Los protagonistas de esta historia son de ley. Como también lo es Maite Aurre. Mujer dedicada a la educación y la pedagogía allá en el gabinete Bios de la calle Bertendona, que ayer celebró los esponsales entre esta admirable intención de convertir los muros en peldaños y los prodigios que el aceite ejerce sobre la salud. Suya fue la idea de ligar la lucha en defensa de la salud con la celebración de una cata de aceites en las plantas nobles del Teatro Campos.

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Maite conoció a Antonio Martin en Sevilla y se enamoró de su erudición sobre el aceite. Ayer Antonio, junto a Trinidad García- a quien hizo ayer un regalo digno de reinas: una visita a Bilbao de diez días…- trajo oro líquido de los andaluces (Sevilla y Córdoba esencialmente, por mucho que el poeta Miguel Hernández engrandeciese otras tierras de olivares en aquellos versos que decían, ¿se acuerdan?, “Andaluces de Jaén/ aceituneros altivos, / decidme en el alma: ¿quién, / quién levantó los olivos?”) hasta la villa. Es el suyo un aceite extraordinario, tanto que se emplea en la Casa Blanca (llegó a esas tierras de la mano de Goya Foods, una empresa de productos españoles para Estados Unidos que fue fundada en 1936 por Prudencio Unanue…) y ha ganado varios premios internacionales. Maite luchó para que ambas historias se besasen en el Teatro Campos. Lo ha logrado, con la ayuda de Iñaki Astigarraga y una tenacidad a prueba de bombas.

Testigos de ese amos fueros entre otros Javier Urroz; las hermanas bermeanas Miren y Amaia Gabantxo, ésta última recién llegada de Chicago; Josu Murueta, Toño Estrada; las hermanas Judit y Zuria Asenjo, Miren Aukazaga, Arantza Arrillaga, Tali Sánchez, Javier Iriarte, Begoña Marañón María José Alonso y un buen número de asistentes a una cata que se prolongó en cena y sobre la que, dicho sea metáfora, resbaló una bendición de aceite sobre los males. No por nada, desde la más remota antigüedad, cuando el hijo de la aceituna dormía en tinajas, se han pregonado sus saludables bondades.

Mungia se solidariza con la investigación de la coroideremia

L. Gondra- Viernes, 19 de Abril de 2013

mungia_1Mungia. Mungia vuelve a volcarse en pos de una causa solidaria. Esta tarde Olalde Aretoa acogerá dos pases -a las 17.00 y a las 19.00 horas- del espectáculo Sentitu, pentsatu, ekin! de los payasos Pirritx, Porrotx eta Marimots. La recaudación que se obtenga se destinará a contribuir en la investigación de la coroideremia, una enfermedad que se caracteriza por la pérdida progresiva de visión y que afecta a varios miembros de una familia mungiarra. El Ayuntamiento de la localidad ha decidido solidarizarse con estos vecinos donando a la causa el dinero que se recoja. La convocatoria ha sido un éxito, ya que la venta de las entradas en la taquilla de Olalde Aretoa se abrió el pasado día 6, y ese mismo día se agotaron completamente.

Esta no es la primera vez que este Ayuntamiento se implica para apoyar a vecinos de la localidad con alguna problemática relativa a una enfermedad poco frecuente. De hecho, esta entidad local y la Asociación de Síndrome de Angelman aunaron fuerzas las pasadas navidades para colaborar en una campaña de recogida de tablets y móviles, que tuvo como objetivo recaudar fondos que se destinaron a ayudar a las personas que padecen esta dolencia, así como a la investigación de esta enfermedad. Y es que, un niño de la localidad padece este raro síndrome. “Desde el Ayuntamiento de Mungia queremos agradecer a la ciudadanía su ayuda, ya que esta se vuelca cada vez que solicitamos apoyo por una causa solidaria”, destacan desde el Consistorio mungiarra.

 

http://www.deia.com/2013/04/19/bizkaia/uribe-txorierri/mungia-se-solidariza-con-la-investigacion-de-la-coroideremia