Quienes somos

 

ASOCIACION de AFECTADOS de COROIDEREMIA (A.A.C.)

 La coroideremia (CHM) es un enfermedad rara hereditaria que causa una perdida progresiva de la visión debido a la degeneración de la coroides y de la retina. La ceguera nocturna es el primer síntoma habitual y se presenta en la infancia, seguido de una perdida periférica de la visión hasta llegar a la ceguera.

Asociación de Afectados por Coroideremia

Nosotros tuvimos el privilegio de poder asistir al primer simposio internacional de coroideremia que se celebró en Sommieres (Francia) en setiembre de 2011. Los principales investigadores de coroideremia del momento estuvieron presentes y sus ponencias fueron muy prometedoras para un futuro no muy lejano. También asistieron las principales asociaciones de coroideremia: Choroideremia Research Fundation (EEUU), Choroideremia Research Fundation (Canada) y France Choroideremie. Ellos nos animaron a crear una asociación propia, y una web a través de la cual informar y contactar con todas las personas interesadas de España

La Asociación de Afectados de Coroideremia (A.A.C.) desea con su ayuda:

  • Crear relaciones entre los afectados, sus familias y todas las personas interesadas por dicha enfermedad.
  • Informar al público, a los afectados y a los profesionales asociados a la coroideremia de las noticias y avances científicos y/o médicos, eventos…
  • Centralizar y protocolizar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con CHM.
  • Recoger fondos para mantener y promover los programas de investigación científica sobre la coroideremia.

Desde la asociación intentaremos ofrecer toda la información que pudiera ser de interés para los afectados de coroideremia.

Nuestro principal objetivo será estar al día en cuanto a los avances que a terapia génica se refiere, puesto que están en pleno desarrollo y es el único modo definitivo de detener la enfermedad. Pero no dejaremos de lado otro tipo de terapias paliativas que puedan ser de ayuda.

AYUDA A LA ASOCIACION de AFECTADOS de COROIDEREMIA (A.A.C.)

Gracias a algunos estudios publicados, sabemos que en España existen al menos 33 familias diagnosticadas de coroideremia. Es fundamental la centralización del diagnóstico de los afectados de CHM para poder así estar dispuestos a recibir una terapia génica. Para ello rogamos a todas las familias que pudieran tener interés, se pongan en contacto con nosotros en:

info@coroideremia.org

Existen asociaciones de coroideremia que llevan varios años luchando por acabar con la ceguera y recaudando fondos para que la investigación siga su curso y pronto podamos poner fin a la coroideremia en nuestras familias. Sigamos su ejemplo. Anímate a hacer un donativo y/o¡¡¡ASÓCIATE!!!

¡¡Asóciate y Ayúdanos!!.

 

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